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【医学からは「治らない」と言われている病】2025.1.27
①オフェブというクスリを毎日、服用。
②止まらない。進行を緩めるだけ。
③まあいろいろ試してみるか。
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いま患っている特発性間質性肺炎は、医学からは「治らない」と言われている病だ。
いままでの治療法は、ステロイドの投与。それでなんとか進行を緩めるという。
ただステロイドは副作用が強い。
骨がもろくなったりムーンフェイスになったり、糖尿になったりする。そのためにまた、症状を抑えるクスリを呑むことになる。
知人は毎日、30種類の薬を呑んでいる。こないだ病院で親しくなった人は、16種類も呑んでいた。
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私は、オフェブ（ニンテダニブエタンスルホン酸塩）というクスリを毎日、服用している。
肺の線維化に関わる受容体の「スイッチ」をオフにすることで、細胞が作るコラーゲンの量を減らすというクスリだ。

いまのところ副作用はないようだが、下痢、悪心・嘔吐があらわれる可能性がある。肝酵素（AST、ALT、ALP、γ-GTP等）及びビリルビンが上昇したり、血栓塞栓症、血小板減少、消化管穿孔など、いろいろ懸念されることはある。
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──先生、この病になると、肺はもうもとに戻らないということですが、オフェブというクスリで繊維化の進行は止められるんですか？

「いや、止まりません。進行を緩めるだけです」と医者は言う。

というので、あんまりクスリを呑むモチベーションがわかないんだよね。といって、飲まなければさらに進行するだろうし。悩ましい。

ちなみに、１錠、定価で６千円するんだ。一日１万２千円かかる。まあ、指定難病なので、医療費の上限は3割から2割となるのだが。
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友人はイベルメクチンを試してみたらと勧めるのだが。呼吸法、風呂で温めゆるめる、足湯、お灸‥‥。まあいろいろ試してみるか。いろいろと自己観察中。頭と口はまだ働くけれど。