【指定難病の受給者証が届いた】
①申請から約一ヶ月 受給者証が届いた
②患っている病が指定難病かどうかで、負担率の差額はずいぶんと大きい。
③こちらから積極的に情報を取りに行かないと取得できない仕組み
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指定難病の受給者証が届いた。申請から約一ヶ月。
あとは、身体障害者手帳の交付待ち。こちらは、三ヶ月かかると言われている。
医者の診断書も意見書も添えて、本人が窓口に来て申請しても、三ヶ月もかかるというのが役所。
所定の要件が揃えば、その場で発行できるはずなんだが。まあ、そうなっているので仕方がない。あれやこれや会議をして決めるのだろう。その間に、容態が悪化して死んでしまう人もいるけれど。
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まあともあれ、指定難病の受給はありがたいことだ。
疾病名：特発性間質性肺炎
自己負担上限額：5,000円
詳しくは調べるが、福祉用具購入費または住宅改修費についても、保険給付対象の1割分の負担になるらしい。
わたしの先輩で特発性間質性肺炎を患っていいる方は、指定難病の制度を知らずに申請していなかったので、毎月３０万円もの薬代を支払っていたという。
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患っている病が指定難病かどうかで、負担率の差額はずいぶんと大きい。
肺がんなどは指定難病ではないので、医療費はたいへん。
脳脊髄液減少症で、歩けなくなっている友人は、指定難病ではないので高額医療の自費負担だという。脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷などの強い衝撃により脳脊髄液が漏れ出し、頭痛やめまい、吐き気、だるさなどの症状を引き起こす病気。大脳は脳脊髄液納衣に浮かんているのに、それが漏れてしまい、脳が液に浮かんでいない状態だからそれはつらいと思う。
いっぽう、脊髄小脳変性症は、指定難病だ。パーキンソン病もそうだ。
難病に指定されるかどうかは、因果関係が不明なことが要因らしい。
先日、遊びに来られた方の弟さんなどは、パーキンソン病なのに、全く何の申請もしてないらしい。もったいない。
また、障害者手帳の交付ということもある。
友人の奥さんは、50代でアルツハイマーにかかったが、障害者手帳の申請をして交付されていた。
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こちらから積極的に情報を取りに行かないと、行政から尋ねてお知らせしてくれるわけがない。こういう情報を知らずに、いろいろあえいでいる人もいると思う。そのために民生委員とか、自治会などが機能すればいいけれど、情報力において難しいだろうなぁ。
「権利の上に眠るものは保護に値せず」
という原則がある。主張しない者の権利は保護されないのだ。
